Zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd

In Bennekom is een begeleidingsgroep speciaal voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Mensen uit de regio Barneveld, Ede, Renkum, Scherpenzeel, Veenendaal en Wageningen kunnen deelnemen aan deze groep.
In verpleeghuis Walraven in Bennekom zijn twee groepswoningen ingericht op mensen met dementie op jonge leeftijd. Twee casemanagers van Opella zijn er in gespecialiseerd en Opella is lid van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Dagbesteding Mensen met dementie op jonge leeftijd

Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben een andere rol binnen de maatschappij en binnen hun gezin dan ouderen die dementie krijgen. Het programma van de dagbesteding sluit daarop aan. De activiteiten zijn speciaal ingericht op de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd. Deze mensen staan midden in het leven en hebben ook meer behoefte aan een actief programma. Deelnemers van de dagbesteding geven zelf invulling aan de activiteiten. De medewerkers faciliteren en ondersteunen hen daarbij. Deelnemers vinden het erg fijn om lotgenoten te ontmoeten. Zij herkennen gevoelens van frustratie en machteloosheid bij elkaar en kunnen dat met elkaar delen. Ook voor mantelzorgers is de begeleidingsgroep fijn. Zij worden even ontlast en kunnen bij de begeleiders terecht met hun vragen.

Voor alle mensen met dementie, maar zeker voor mensen met dementie op jonge leeftijd, is het belangrijk om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Deelname aan de dagbesteding kan dit mogelijk maken. Ondersteuning van hun familie en naasten is onderdeel van het programma. Opella biedt deze dagbesteding in Walraven in Bennekom.

"Ik moest even wennen. Nu bevalt het heel goed"

Ervaringsverhaal

Annemieke gaat naar de groep voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Hoe het was om voor het eerst naar de groep te gaan, kan Annemieke zich niet herinneren. Haar man vertelt: “Nieuwe dingen vindt ze moeilijk en ook bij deze groep dacht ze ‘moet dat nou’? Maar zodra we gingen kijken was het prima.” Annemieke vult aan: “Ik moest even wennen. Nu bevalt het heel goed. We wandelen, puzzelen, sjoelen en af en toe ga ik met een vrijwilliger mee op de duo-fiets. Er wordt veel gelachen in de groep. Ik kan hier gewoon contact hebben met de mensen en hoef niet op mijn tenen te lopen.” 

Als zelfstandig wonen niet meer gaat, kan verhuizen een moeilijke stap zijn – voor u en voor uw naasten. In woning 11 en 12 van verpleeghuis Walraven in Bennekom bieden wij een plek waar mensen met dementie op jonge leeftijd zich thuis kunnen voelen. Wij hebben daar als motto: samen leven, samen wonen, samen zorgen.

Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben een andere zorgvraag dan ouderen. Ondanks de ziekte is er vaak nog veel vitaliteit van lichaam en geest. Dat zien we, en daar sluiten we graag bij aan – met activiteiten, structuur en een leefomgeving die past bij de verschillende fases in het dementieel proces. Of het nu gaat om een boswandeling, een potje biljarten of een silent disco, er wordt per individu gekeken wat het beste aansluit. Wij kijken niet alleen naar de ziekte, maar vooral naar de mens. Wij streven naar een zinvol leven en het gevoel ertoe te doen. Eigen keuzes en wat iemand nog wél kan, staan voorop.
De medewerkers van de afdeling, de specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, vrijwilligers en diverse paramedici werken samen om passende zorg en begeleiding te bieden. Dit alles gebeurt in nauwe samenspraak met de naasten.

We zijn volop in ontwikkeling: het activiteitenaanbod en het leefmilieu, zowel binnen als buiten, worden steeds beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden van mensen met dementie op jonge leeftijd. Daarbij leren we elke dag, samen met bewoners en naasten. Ook is er de mogelijkheid om deel te nemen aan een lotgenotengroep voor de partners.

De speciale Thuisraad voor mensen met dementie op jonge leeftijd, bestaande uit betrokken familieleden, denkt actief met ons mee.
Zo bouwen we stap voor stap aan een woonplek waar mensen zich gezien en gehoord voelen, en waar ruimte blijft om zichzelf te zijn. 

Mijn zus heeft als jong-dementerende twaalf jaar op Walraven gewoond. Ze is er heel goed verzorgd. Bij elke ontwikkeling in het ziekteverloop werd opnieuw bekeken wat ze voor mijn zus konden doen opdat zij zoveel mogelijk kwaliteit van leven had. 

Casemanagers met specialisme mensen met dementie op jonge leeftijd

De gespecialiseerde casemanager dementie ondersteunt in de thuissituatie bij het omgaan met de gevolgen van dementie op jonge leeftijd. In het proces in het zaken regelen en beslissingen nemen voor de toekomst, maar ook in het verwerken en accepteren van de ziekte. Het is van belang dat er snel begeleiding wordt ingezet. Ook omdat door de onbekendheid het traject tot diagnose vaak al (te) lang heeft geduurd. De ziekte verloopt vaak sneller en heviger dan bij ouderen. Mensen met dementie op jonge leeftijd beseffen beter wat hun te wachten staat, voelen zich machteloos en gefrustreerd. Zij kunnen hun werk en hobby’s niet meer uitvoeren en krijgen in het verloop van de ziekte ook fysieke klachten. Van de partner, eventuele kinderen, verdere familie en vrienden vraagt het veel begrip en geduld. Zij verliezen een geliefde, terwijl ze nog geen afscheid kunnen nemen. Deze zware periode kunnen mantelzorgers beter volhouden als ze tijdig hulp inroepen en bewust tijd maken voor zichzelf. Passende ondersteuning vanuit een gespecialiseerde casemanager dementie kan hierbij het verschil maken.

"De casemanager was een grote steun"

Tine Veldhuizen: “Mijn zus is jong dementerend, ze is 63 jaar. Sinds een paar maanden woont zij in Walraven. Het lukte niet meer om zelfstandig te wonen. De casemanager dementie heeft een belangrijke rol gespeeld. Zij weet de weg in de wereld van dementie en alle hulp die er is. Zo heeft mijn zus de dagbesteding (voor mensen met dementie op jonge leeftijd) bezocht, met heel veel plezier. Er kwam iedere week een persoonlijk begeleider. En de casemanager heeft geholpen met alle aanvragen die nodig zijn voor een opname. 
Bovendien is ze een luisterend oor, denkt mee, soms met heel praktische oplossingen. Zij was niet alleen voor mijn zus, maar ook voor mij, een grote steun en baken. Mijn zus vertrouwde haar en had een goede band met haar.
Het is een heftige en soms ook verdrietige tijd geweest, wat fijn dat er dan iemand met je meeloopt die kundig en begripvol is.” 

Opella heeft zich aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. De afgelopen jaren heeft Opella het aanbod voor mensen met dementie op jonge leeftijd verder ontwikkeld. Er komt steeds meer vraag naar wonen en zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd in onze regio. Om met onze dienstverlening daar goed bij aan te sluiten, zijn we op zoek gegaan naar kennis en kunde en dat vonden we bij het Kenniscentrum. Ook willen wij onze ervaringen graag delen met de andere deelnemers van het Kenniscentrum, zodat we een bijdrage kunnen leveren aan betere ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd in de maatschappij.

Meer informatie over het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd: https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/