Dementie wordt vaak gezien als een ziekte voor ouderen, maar in Nederland zijn er naar schatting 15.000 mensen die jonger waren dan 65 jaar toen zij de diagnose dementie kregen. De impact op hun leven is groot. Opella zet zich op de zuidelijke Veluwe in voor betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd.
In het Zorgpunt in Bennekom is een begeleidingsgroep speciaal voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Mensen uit de regio Barneveld, Ede, Renkum, Scherpenzeel, Veenendaal en Wageningen kunnen deelnemen aan deze groep. In verpleeghuis Walraven in Bennekom zijn twee woningen ingericht op mensen met dementie op jonge leeftijd. Twee casemanagers van Opella zijn er in gespecialiseerd en Opella is lid van Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben een andere rol binnen de maatschappij en binnen hun gezin dan ouderen die dementie krijgen. Het programma van de dagbesteding sluit daarop aan. De activiteiten zijn speciaal ingericht op de behoeften van mensen met dementie op jonge leeftijd. Deze mensen staan midden in het leven en hebben ook meer behoefte aan een actief programma. Deelnemers van de groep geven zelf invulling aan de activiteiten. De medewerkers faciliteren en ondersteunen hen daarbij. Deelnemers vinden het erg fijn om lotgenoten te ontmoeten. Zij herkennen gevoelens van frustratie en machteloosheid bij elkaar en kunnen dat met elkaar delen. Ook voor mantelzorgers is de begeleidingsgroep fijn. Zij worden even ontlast en kunnen bij de begeleiders terecht met hun vragen.
Voor alle mensen met dementie, maar zeker voor mensen met dementie op jonge leeftijd, is het belangrijk om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Deelname aan de groep kan dit mogelijk maken. Ondersteuning van hun familie en naasten is onderdeel van het programma. Opella biedt deze groep in het Zorgpunt in Bennekom.
"Ik moest even wennen. Nu bevalt het heel goed"
Annemieke kreeg in 2019 de diagnose Ziekte van Alzheimer. Ze woont met haar man Nico in Ede en gaat sinds september 2020 naar de groep voor mensen met dementie op jonge leeftijd in het Zorgpunt in Bennekom. Hoe het was om voor het eerst naar de groep te gaan, kan Annemieke zich niet herinneren. Nico vertelt: “Nieuwe dingen vindt ze moeilijk en ook bij deze groep dacht ze ‘moet dat nou’? Maar zodra we gingen kijken was het prima.” Annemieke vult aan: “Ik moest even wennen. Nu bevalt het heel goed. We wandelen, puzzelen, sjoelen en af en toe ga ik met een vrijwilliger mee op de duo-fiets. Er wordt veel gelachen in de groep. Ik kan hier gewoon contact hebben met de mensen en hoef niet op mijn tenen te lopen.” Annemieke gaat twee dagen per week naar de groep en ze voelt zich er heel erg thuis. Nico: “Ook voor mij is het fijn, het is plezierig om tijd voor mezelf te hebben. Ik doe veel vrijwilligerswerk achter de computer en als Annemieke naar de groep is kan ik dat met een geruster gevoel doen. Maar dat is bijzaak, het belangrijkste is dat zij het naar haar zin heeft.”
Als zelfstandig wonen voor mensen met dementie op jonge leeftijd niet meer gaat, biedt Opella hen een thuis in woning 11 en 12 van verpleeghuis Walraven in Bennekom. Deze woningen zijn zoveel mogelijk ingericht voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Mensen die verhuizen naar Walraven, krijgen daarbij goede begeleiding. Er is zorg op maat, waarbij er multidisciplinair wordt samengewerkt door geschoold personeel. Een Specialist Ouderengeneeskunde is altijd betrokken. Bewoners krijgen een op maat gemaakt activiteitenprogramma aangeboden. Zo is er al veel ontwikkeld voor deze groep bewoners. En er is nog veel te leren en te ontdekken als het gaat om bewoners met dementie op jonge leeftijd. Wij denken graag in mogelijkheden en zijn continu bezig met ontwikkelen. Een speciale Thuisraad voor mensen met dementie op jonge leeftijd, bestaande uit betrokken mantelzorgers, denkt daarin graag met ons mee.
Mijn zus heeft als jong-dementerende 12 jaar op Walraven gewoond. Ze is er heel goed verzorgd. Bij elke ontwikkeling in het ziekteverloop werd opnieuw bekeken wat ze voor mijn zus konden doen opdat zij zoveel mogelijk kwaliteit van leven had.
De gespecialiseerde casemanager dementie ondersteunt in de thuissituatie bij het omgaan met de gevolgen van dementie op jonge leeftijd. In het proces in het zaken regelen en beslissingen nemen voor de toekomst, maar ook in het verwerken en accepteren van de ziekte. Het is van belang dat er snel begeleiding wordt ingezet. Ook omdat door de onbekendheid het traject tot diagnose vaak al (te) lang heeft geduurd. De ziekte verloopt vaak sneller en heviger dan bij ouderen. Mensen met dementie op jonge leeftijd beseffen beter wat hun te wachten staat, voelen zich machteloos en gefrustreerd. Zij kunnen hun werk en hobby’s niet meer uitvoeren en krijgen in het verloop van de ziekte ook fysieke klachten. Van de partner, eventuele kinderen, verdere familie en vrienden vraagt het veel begrip en geduld. Zij verliezen een geliefde, terwijl ze nog geen afscheid kunnen nemen. Deze zware periode kunnen mantelzorgers beter volhouden als ze tijdig hulp inroepen en bewust tijd maken voor zichzelf. Passende ondersteuning vanuit een gespecialiseerde casemanager dementie kan hierbij het verschil maken.
"De casemanager was een grote steun"
Tine Veldhuizen: “Mijn zus is jong dementerend, ze is 63 jaar. Sinds een paar maanden woont zij in Walraven. Het lukte niet meer om zelfstandig te wonen. De casemanager dementie heeft een belangrijke rol gespeeld. Zij weet de weg in de wereld van dementie en alle hulp die er is. Zo heeft mijn zus de dagbesteding (voor mensen met dementie op jonge leeftijd) bezocht, met heel veel plezier. Er kwam iedere week een persoonlijk begeleider. En de casemanager heeft geholpen met alle aanvragen die nodig zijn voor een opname.
Bovendien is ze een luisterend oor, denkt mee, soms met heel praktische oplossingen. Zij was niet alleen voor mijn zus, maar ook voor mij, een grote steun en baken. Mijn zus vertrouwde haar en had een goede band met haar.
Het is een heftige en soms ook verdrietige tijd geweest, wat fijn dat er dan iemand met je meeloopt die kundig en begripvol is.”
Opella heeft zich aangesloten bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. De afgelopen jaren heeft Opella het aanbod voor mensen met dementie op jonge leeftijd verder ontwikkeld. Er komt steeds meer vraag naar wonen en zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd in onze regio. Om met onze dienstverlening daar goed bij aan te sluiten, zijn we op zoek gegaan naar kennis en kunde en dat vonden we bij het Kenniscentrum. Ook willen wij onze ervaringen graag delen met de andere deelnemers van het Kenniscentrum, zodat we een bijdrage kunnen leveren aan betere ondersteuning voor mensen met dementie op jonge leeftijd in de maatschappij.
Meer informatie over het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd: https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/
