Geschreven door: Casemanagers dementie
Er is een meneer van 70 jaar aangemeld voor begeleiding van een casemanager dementie. Helaas is er een wachtlijst, maar we worden gebeld of er met spoed iemand naar meneer en zijn echtgenote kan gaan. Meneer wil niet meer leven en weigert te eten en te drinken.
Wanneer ik aankom bij het huis van meneer en mevrouw, tref ik daar mevrouw en vier kinderen. Meneer blijft boven, hij komt misschien gedag zeggen, maar is daar nog niet over uit.
Mevrouw en kinderen praten. Ik luister, stel vragen. Ze leggen in een paar minuten een lijdensweg van drie jaar bloot. Er is geen diagnose gesteld, maar in de afgelopen drie jaar is er veel veranderd bij meneer en is het idee ontstaan dat er sprake zou kunnen zijn van dementie. "Mijn man is zich zo anders gaan gedragen, ik ben mijn maatje kwijt en heb nu een slechte kopie van hem in huis," zo vertelt de echtgenote. Ook de kinderen vertellen: "Onze ouders hebben een heel goed huwelijk gehad en het was thuis een warm nest, maar nu? Mama kan niets goed doen, papa is veranderd in een boze en ontevreden man en doet niets anders meer dan gamen op zijn telefoon. We doen zó ons best, maar we kunnen niets meer goed doen, vooral mama niet en die leeft elke dag met onze vader".
Meneer komt toch naar beneden, ik geef hem een hand en zeg dat ik blij ben om hem te ontmoeten. Meneer geeft aan: "Ik ben Barry en natuurlijk kom ik erbij, het gaat toch zeker over mij! Weet dit vrouwtje dat zo gauw iemand gaat zeggen dat ik dement ben, ik niet meer wil leven?". Meneer ziet er broos uit en blijkt al vier dagen en nachten op bed te liggen zonder eten. Terwijl hij woedend naar zijn vrouw kijkt, zegt hij: "dat komt door haar, want zij zegt dat ik een demente deur ben!". Gek genoeg ziet Barry er nu goed verzorgd uit.
In stilte bid ik om wijsheid. Wat is hier veel aan de hand, wat leven deze mensen met een enorme spanning, wat is meneer ongelukkig, wat een onmacht. Waar is de huisarts, waarom zijn wij niet eerder betrokken, hoezo worstelen zij al zo’n tijd zonder hulp?
Ook meneer stel ik vragen en laat hem vertellen. Zijn vader kreeg op 89-jarige leeftijd dementie en is daadwerkelijk gestopt met eten en drinken en kort daarna overleden. Het hele gezin is opnieuw in tranen, als dit verhaal wordt gedeeld. Ik praat hierover met hem door en stel dan de vraag hoe helpend het zou kunnen zijn, als hij en zijn vrouw en kinderen weten wat er daadwerkelijk aan de hand is. Meneer beaamt dat dit wel goed zou zijn; hij merkt dat er zoveel verandert en dat hij de grip verliest. Maar zegt direct daarop dat het komt doordat zijn vrouw zich zo afschuwelijk is gaan gedragen tegen hem.
We zijn nu twee maanden verder en vorige week sprak ik meneer alleen. Hij wil niet dat zijn vrouw erbij is, want hij wil vrijuit met mij praten. Zij ogen staan rustig en hij vertelt dat hij wil léven. Hij weet nu dat hij Alzheimer heeft en dat een stukje van hem is veranderd, maar niet alles: hij blijft Barry en heeft een dementie. Wel zegt hij: "als het echt erg wordt, dan wil ik niet meer leven, hoor".
Zijn vrouw en kinderen spreek ik regelmatig, zij vinden steeds meer de weg in het omgaan met het veranderende gedrag, zijn blij te weten dat ze met hun vragen en dilemma’s bij iemand terecht kunnen en plannen leuke uitjes met hun vader. Er is weer wat ontspanning gekomen en naast het verdriet wordt er ook weer genoten van wat er nog wel kan.